A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP) oficializou a inclusão da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no rol de doenças detectadas pelo teste do pezinho realizado na rede estadual. A medida, que entrou em vigor em 12 de outubro, contempla todos os 645 municípios paulistas e tem potencial para beneficiar cerca de 475 mil recém-nascidos anualmente. A iniciativa busca mudar o prognóstico de crianças que nascem com essa condição degenerativa, permitindo que o tratamento seja iniciado antes mesmo da manifestação dos primeiros sintomas clínicos.
Ampliação do rastreio neonatal e logística de coleta
Com a nova resolução, o teste do pezinho, realizado idealmente entre 48 horas e o 5º dia de vida do bebê, passa a cobrir oito patologias, incluindo fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. A grande vantagem logística é que a análise para a AME será feita a partir da mesma amostra de sangue retirada do calcanhar do recém-nascido, dispensando a necessidade de uma segunda coleta e evitando o estresse adicional para a família e para o bebê.
O Governo de São Paulo destinou um investimento anual de R$ 20,8 milhões em recursos próprios para viabilizar o rastreio. O processo de triagem será conduzido inicialmente pelo Instituto Jô Clemente, referência nacional no setor, com uma expansão gradual prevista para os Hospitais das Clínicas da Unicamp e de Ribeirão Preto (HCRP). Caso o exame aponte alterações genéticas suspeitas, o paciente será encaminhado a um centro especializado para a confirmação diagnóstica, realizada por meio de material coletado na parte interna da bochecha.
Impacto clínico e a importância do diagnóstico precoce
A AME é uma doença genética que causa a perda progressiva da força muscular, apresentando diferentes níveis de gravidade. No tipo 1, a forma mais severa, os sinais costumam surgir antes dos seis meses de vida, afetando funções vitais como a respiração e a deglutição. Nos tipos 2 e 3, a progressão pode ser mais lenta, mas ainda assim compromete severamente a mobilidade e a qualidade de vida da criança ao longo do tempo.
Segundo dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), o Brasil possui mais de 2.100 pacientes mapeados, sendo que São Paulo concentra o maior número de casos do país, com 582 registros. A detecção precoce é considerada o fator decisivo para o sucesso terapêutico, pois permite que a equipe médica defina a conduta antes que o comprometimento motor se torne irreversível.
Repercussão e avanço na saúde pública
A medida é vista como uma vitória por especialistas e associações de pacientes. Carmela Grindler, coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, destaca que a identificação nos primeiros dias de vida é um avanço sem precedentes na triagem neonatal paulista. A demanda por esse rastreio era uma pauta antiga das famílias, que agora contam com o suporte do sistema público para evitar o custo elevado do exame na rede privada, que gira em torno de R$ 1,5 mil.
Com a implementação em São Paulo, o estado se junta a um grupo de sete unidades da federação que já realizam a triagem neonatal para AME. O compromisso do Fato Paulista é manter você informado sobre as políticas públicas de saúde e os avanços científicos que impactam diretamente a vida das famílias brasileiras. Continue acompanhando nosso portal para atualizações sobre este e outros temas fundamentais para o bem-estar social.
