A jornada em busca de um diagnóstico preciso para a esclerose múltipla (EM) tem se mostrado um obstáculo crítico para milhares de brasileiros. Um estudo recente, realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revela que cerca de 25% dos pacientes levam mais de cinco anos para confirmar a condição. Esse atraso, que ocorre em um período crucial para o início das intervenções terapêuticas, favorece a progressão da doença e o surgimento de danos neurológicos permanentes.
O levantamento, que ouviu 368 pessoas em tratamento durante o Agosto Laranja — mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade —, expõe uma realidade preocupante: mais da metade dos entrevistados (56,8%) chegou a receber diagnósticos incorretos antes da identificação definitiva da esclerose múltipla. Em casos mais graves, 14,1% dos pacientes esperaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação clínica.
Impacto da demora na reserva funcional do cérebro
A agilidade no diagnóstico é o fator determinante para preservar a qualidade de vida a longo prazo. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a doença atua reduzindo a reserva funcional do sistema nervoso central. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem. Começa a progressão de incapacidade, o que pode levar a sequelas definitivas”, explica o especialista.
A pesquisa aponta que, em média, um paciente percorre quatro consultórios médicos diferentes ao longo de três anos até obter a resposta correta. Entre as barreiras citadas, 36% dos entrevistados apontam a dificuldade de identificação por parte dos profissionais de saúde, enquanto 23% relatam entraves no acesso a exames de alta complexidade, como a ressonância magnética.
Desafios de uma doença autoimune
A esclerose múltipla é uma condição inflamatória, crônica e autoimune que afeta cerca de 40 mil brasileiros. O sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas, comprometendo a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. A enfermidade atinge majoritariamente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, justamente no auge de sua capacidade produtiva.
O diagnóstico é frequentemente confundido com outras condições, como quadros de ansiedade, devido à natureza inespecífica dos sintomas iniciais, que incluem formigamento, dormência e embaçamento visual. “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e receber o diagnóstico de ansiedade”, observa Kleinpaul, destacando como a subjetividade dos sintomas contribui para o atraso no tratamento.
A luta por adaptação e autonomia
A trajetória da educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, ilustra o desgaste dessa jornada. Durante quatro anos, ela buscou especialistas de diversas áreas, como oftalmologia e ortopedia, sem sucesso. Apenas após exames de imagem detalhados e a análise do líquor, a doença foi confirmada. Atualmente, Lucimara adapta sua rotina profissional, focando em aulas online e no projeto Minha Voz Importa, que promove os benefícios do exercício físico para pacientes com a mesma condição.
Embora o cenário de tratamento tenha evoluído significativamente — permitindo que muitos pacientes alcancem a remissão ou a estabilidade —, o acesso aos cuidados ainda é desigual. O estudo aponta que 41,2% dos pacientes já interromperam ou precisaram adiar terapias devido à burocracia de planos de saúde ou falta de medicamentos. Além disso, o impacto psicossocial é profundo, com 73,4% dos entrevistados relatando o abandono de atividades sociais por questões emocionais e 32,6% omitindo o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de discriminação.
O Fato Paulista segue acompanhando os desdobramentos sobre o acesso à saúde e as políticas públicas voltadas para doenças crônicas no Brasil. Continue conosco para se manter informado sobre temas essenciais que impactam a sociedade e a qualidade de vida da população.
